La madre de Isabella recuerda el día en que recibió el diagnóstico que cambió la vida de toda la familia. Nueve años después, entre terapias, escuela en casa y una campaña solidaria para llegar a México, sostiene la misma convicción que la impulsó desde el comienzo: seguir buscando oportunidades para su hija.
Esta entrevista forma parte de la cobertura especial de Plural sobre Isabella Belén Stang, la niña misionera aceptada en un protocolo experimental de investigación clínica en México. Doris Alles, la mamá de la niña, cuenta su derrotero en estas dos partes de la nota.
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Primera parte de Doris Alles:
Segunda parte de Doris Alles:
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Martes 23 de junio de 2026. Hay momentos que quedan grabados para siempre. Para Doris Alles, uno de ellos ocurrió cuando un neurólogo le explicó por primera vez la gravedad de la lesión cerebral que afectaba a Isabella, su hija.
Hasta entonces, ella y su esposo transitaban la incertidumbre propia de cualquier familia que busca respuestas médicas. Isabella había nacido prematura y desde los primeros meses realizaba controles y seguimientos vinculados a esa condición. Sin embargo, a medida que pasaba el tiempo comenzaron a aparecer señales que indicaban que algo no marchaba como esperaban.
“Se le empezó a notar un aumento de tono muscular alrededor de los siete meses. Ahí comenzó a trabajar con kinesiología y después llegaron otros estudios”, recuerda. Una resonancia magnética permitió detectar una lesión cerebral. En aquel momento, la información que recibieron los tranquilizó parcialmente. Les explicaron que la lesión no comprometía la vida de la niña y la familia interpretó que el desarrollo llegaría simplemente con más tiempo.
La realidad apareció de forma más contundente durante una consulta posterior. “Fue otro neurólogo el que nos dijo que el diagnóstico era encefalopatía crónica no evolutiva. Nos explicó la gravedad de la lesión y nos dijo que había que ver si lograba sentarse. Ahí se nos vino el mundo abajo”.
La frase quedó resonando durante años. Pero esa misma noche, cuenta Doris, tomó una decisión que marcaría el rumbo de toda la familia. Comenzó a investigar. Leyó artículos, buscó experiencias, consultó especialistas y trató de conocer todas las alternativas posibles para mejorar la calidad de vida de su hija.
Se emociona, claro, cuando recuerda el tiempo que dejó atrás. “Yo no quería verla postrada. No quería verla atrofiada. Entonces empecé a buscar”.
Desde entonces la vida cotidiana se organizó alrededor de terapias, rehabilitación y acompañamiento permanente.
La estimulación temprana llegó cuando Isabella todavía era una bebé. Después se incorporaron tratamientos especializados en neurodesarrollo, kinesiología y otras herramientas terapéuticas que continúan hasta hoy.
Doris reconoce que nada de eso habría sido suficiente sin la predisposición de la propia Isabella. “Siempre tuvo buena voluntad para todo. Siempre con una sonrisa. Siempre dispuesta a trabajar”.
Nueve años después, la rutina familiar sigue siendo exigente. La mañana comienza con las actividades escolares. Isabella realiza la escuela en casa (homeschooling) y gran parte de la jornada gira alrededor de ejercicios, estimulación y tareas adaptadas. Por la tarde llegan las terapias y los traslados. El día termina recién entrada la noche.
“Es intenso. Hay cansancio, claro que hay cansancio. Pero también hay esperanza”, admite, con timidez.
La dedicación exclusiva al cuidado de sus hijas permitió a Doris involucrarse profundamente en cada aspecto de la evolución de Isabella. Incluso aprendió a reconocer señales previas a las convulsiones que la niña padeció durante distintos momentos de su vida. “Con el tiempo aprendí a identificar síntomas e indicios. Muchas veces una contención a tiempo ayudaba a disminuir o incluso evitar algunos episodios”.
Cuando habla de logros, Doris prefiere mirar el camino recorrido antes que las limitaciones actuales.
Recuerda que hubo especialistas que dudaban sobre la posibilidad de que Isabella pudiera sentarse por sus propios medios. Hoy la niña lo hace sola. También se desplaza reptando por el piso para ganar independencia, participa de actividades sociales, estudia inglés y practica gimnasia rítmica.
“Nos fue demostrando que un diagnóstico no es un destino”.
La aceptación es para un protocolo experimental de investigación clínica en México, que abrió una nueva expectativa para toda la familia. Sin embargo, Doris evita las falsas promesas. Sabe que no existen garantías, pero tienen esperanzas y mucha determinación.
Sabe que se trata de una investigación y que los resultados no se pueden predecir. Pero también sabe que cada avance que consiguió Isabella durante estos nueve años nació de la decisión de no quedarse quietos.
Por eso la campaña solidaria representa -mucho más que una colecta- la posibilidad concreta de seguir intentando: “Siempre tenemos fe y esperanza. Isabella nos enseñó durante todos estos años que vale la pena seguir buscando”.
Para colaborar, las donaciones se pueden realizar a través del alias: juntos.por.isabela a nombre de la mamá de la niña, Doris Alles.
