Hace unos años, para acceder a un diagnóstico por este tipo de patologías, los pacientes debían trasladarse hasta Buenos Aires o centros urbanos con infraestructura hospitalaria de mayor complejidad. Hoy, además de contar con tecnología en el sistema público –como en pocos lugares del mundo- para la detección de enfermedades raras, además se dispone de la estructura, los profesionales y recursos para el tratamiento.

La Legislatura de Misiones fue elegida como sede para la “Jornada de capacitación y concientización sobre enfermedades poco frecuentes”. Reunió en un mismo espacio a pacientes y sus familiares, además de profesionales de diferentes disciplinas que integran el sistema de atención médica.

En la oportunidad disertaron, entre otros especialistas, el médico neurólogo y neuroradiólogo, Carlos Rugilo que trabaja en los hospitales Garraham y Británico; y el galeno, también neurólogo, Alfredo Firstenfeld, profesor adjunto de Neurología y jefe de Neurología del Hospital Evita, de Lanús, provincia de Buenos Aires.

Para Firstenfeld el rol del Estado es fundamental “porque la etapa diagnóstica y el tratamiento específico tienen costos tan altos que prácticamente ninguna persona en el mundo puede afrontar”.

Por eso, manifestó la necesidad de “la conjunción”, donde pacientes, Estados, entidades médicas y compañías de seguro “trabajen en conjunto”.

Respecto de su visita a Misiones para integrar el panel de oradores durante la Jornada, indicó que fue “gratamente sorprendido por el interés de la provincia en el tema y por lo que han desarrollado”. “Es envidiable”, dijo.

“Lo que se vivió acá, con gente hablando de salud en una Legislatura emociona enserio porque no es una situación común”, resaltó.

Su par, Carlos Rugilo visitó en varias oportunidades la provincia y por este contacto frecuente insistió en señalar “la estructura de imágenes que se fue armando”.

“Misiones cuenta con un resonador 3 Tesla, el más potente que hay en el mundo; en Argentina no hay muchos, y menos a nivel público”, expuso. “Ahora también hay resonadores en Oberá y en Eldorado”, agregó.

El apartado tecnológico se complementa con la capacitación del personal de los servicios de salud, aclaró Rugilo. Y advirtió que para coordinar ambas herramientas y potenciarlas es indispensable “la voluntad política de visibilizar estas enfermedades”.

“Tengo la suerte de andar bastante el país, y Misiones es uno de los lugares que tiene más potencial para dedicarle a estos pacientes”, mencionó.

 El experto en neurología observó también “el trabajo en equipo de la Legislatura que se apoya en los profesionales que conocen del tema para cumplir su rol primordial”.

Enfermedades poco frecuentes

Son aquellas que afectan a un número limitado de personas, reducen la calidad y esperanza de vida de quienes la padecen. A partir del material producido para la Jornada se dio a conocer una serie de casos de personas que viven con la enfermedad esclerosis múltiple.

Por ejemplo, Cecilia Alvarenga de 19 años, quien contó que comenzó con los primeros “dolores en las piernas y debilidad” a los 15 años. Después se dieron otras dificultades “para caminar y en la parte del habla”.

María Zarza, de 40 años, quiso relatar su experiencia y también habló de los síntomas iniciales que la llevaron a la consulta médica: “consulté a un médico clínico hasta que un día me levanté viendo doble; ahí fui directamente a un neurólogo y me diagnosticaron”.

Estas manifestaciones descriptas por las pacientes en tratamiento en el Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga”, varían de una persona a otra y cada caso evoluciona de manera diferente.

Los médicos sostienen que puede darse visión doble, hormigueo –principalmente en piernas y brazos-, fatiga, problemas de equilibrio y otros síntomas como la pérdida de la visión, dolor, incontinencia; con consecuencias devastadoras porque hace que las personas “dejen de trabajar y socializar”.

Un caso emblemático de enfermedad poco frecuente fue el del físico y divulgador científico británico, Stephen Hawking, quien padecía una enfermedad moto neuronal relacionada con la esclerosis lateral amiotrófica.

Llegó al diagnóstico a los 21 años y su estado se fue agravando hasta forzarlo a comunicarse a través de un aparato generador de voz. “La medicina no ha podido curarme, así que me apoyo en la tecnología para comunicarme y vivir”, dijo. A pesar de ello, Hawking logró realizarse y mejorar su calidad de vida. Trascendió en el mundo entero por sus trabajos, hasta el 14 de marzo de 2018, a los 76 años dejó de existir.

“Independientemente del diagnóstico, una parte clave es la rehabilitación”, explicó el médico neurólogo del Madariaga Hugo Solís González. “Tenemos un recurso humano importantísimo” tanto para el diagnóstico como para la rehabilitación, señaló en el audiovisual para el que se entrevistó al equipo del servicio de Rehabilitación del Hospital Escuela.

La médica fisiatra Andrea Lagarreta detalló que los objetivos terapéuticos y el tratamiento “van cambiando a medida que cambian las condiciones del paciente, así sea que avance o se estacione la enfermedad; siempre hay que darle un sustento y todo lo que el paciente necesita en ese mismo momento”.

Sobre esto, el jefe del servicio, Roberto Gisin, explicó que “la vez que se hizo el diagnóstico y pasó el primer momento, el médico fisiatra o el equipo de rehabilitación entran a participar por prácticamente el resto de la vida de la persona”.

“Lleva un acompañamiento día a día a medida que va evolucionando, algunas veces para bien, y otras con un final en algo progresivo”, añadió.

Los datos internacionales de la Organización Mundial de la Salud establecen que el 8 por ciento de la población mundial vive con alguna de las 8 mil enfermedades poco frecuentes identificadas. En Argentina se estima que el número de personas afectadas alcanza los 3.5 millones.

El médico neurólogo Hugo Solís González especificó que “dentro de las enfermedades neurológicas, las que tienen un resorte inmunológico están teniendo cada vez más preponderancia, como la esclerosis múltiple”.

“Si bien la patogénesis del todo no está conocida, sabemos que por algún mecanismo ambiental, combinado con una susceptibilidad genética de una persona, se desarrolla una respuesta inmune de su propio organismo, de su propios anticuerpos que van a atacar a la mielina y el axón del mismo paciente”, profundizó.

Para el equipo de Rehabilitación “el centro es el paciente” sentenció la fisiatra Andrea Lagarreta. “Todos formamos parte importante de un engranaje para buscar la mejor calidad de vida del paciente en todo momento, y cada uno desde su área puede ir sumando para esto”.  

Fabiola Rafini, kinesióloga, detalló que por la cantidad de pacientes del interior de la provincia “el servicio articula también con el control o la consulta con otros especialistas, para que no tenga que venir un día para cada cosa”.

La Jornada

Se realizó en el Salón de las Dos Constituciones de la Cámara de Representantes de Misiones, y fue organizada por la Legislatura, Vicegobernación, el Ministerio de Salud Pública de la provincia y la Fundación Parque de la Salud.

Disertaron la presidente del Consejo Provincial de Discapacidad, Marcela Álvez; sobre neurología y fisiopatología, Alfredo Firstenfeld; formas clínicas, Emanuel Silva; y diagnósticos diferenciales, Carlos Rugilo.

Los profesionales Christian Bortoluzzi; Fernando Vigo; Hugo Solís; y Silvana Guidici presentaron casos clínicos. También expuso el responsable del sector de rehabilitación del Hospital Escuela de Agudos “Dr. Ramón Madariaga”, Roberto Gisin.

Encabezaron la apertura el vicepresidente de la Legislatura, Orlando Franco; el ministro de Salud Pública de la provincia, Walter Villalba; el presidente y el vicepresidente de la Comisión de Salud y Seguridad Social, Oscar Alarcón y Martín Cesino, respectivamente; y la licenciada en Gestión de políticas públicas, Patricia Wasiak.

Wasiak fue promotora de la actividad; diagnosticada con esclerosis múltiple hace dos años, promueve la concientización sobre la importancia de la detección temprana, tratamiento y rehabilitación.

Después del inicio formal se concretó la actuación de la murga “Los Bochincheros” del Centro Especial Misiones (CENEMI), un Instituto con sedes en Posadas, Oberá y Eldorado que atiende a jóvenes y adultos con discapacidad intelectual. Tienen por objetivo lograr el mayor desempeño de sus posibilidades a través de actividades terapéuticas, recreativas y de integración socia

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