El Gobierno de Misiones entregará una vivienda a la familia de niño con una discapacidad congénita. Es una situación excepcional y hubo una respuesta “consecuente y coherente” del Estado, señalan. Los padres del niño sobreviven con la venta de verduras que comenzaron con el IFE.

Sábado 25 de julio de 2020 (Prensa del Pays). La familia que integran María Belén Cáceres, Leonardo Krieger y el pequeño Máximo Salvador, de 10 meses, con una discapacidad congénita, no bajó los brazos nunca, y está próxima a lograr la próxima batalla: que el Instituto Provincial de Desarrollo Habitacional (Iprodha) les otorgue la vivienda que solicitaron con la documentación pertinente, y que ya les notificaron que este lunes ese sueño será una realidad.
Máximo nació en el Hospital Materno Neonatal del Madariaga, con síndrome de Berdon -el suyo es el único caso en el país, y se caracteriza por una distensión abdominal masiva causada por una vejiga urinaria dilatada, microcolon y ausencia o disminución de la peristalsis intestinal-, después de un diagnóstico que indicaba que era muy difícil que sobreviviera, ganó esa primera batalla que siguió a otras dos cirugías e intervenciones, y sus padres nunca aflojaron.
Abandonaron la casa que alquilaban en Santa Ana, el trabajo y se instalaron en el nosocomio para estar junto a su hijo, que cuenta con una óptima atención del equipo médico el hospital público.
Hace unas semanas, los especialistas recomendaron que el niño está en condiciones de ser externado (con los cuidados que requiere su fragilidad) y seguir con internación domiciliaria junto a su familia, ya que permanecer en Pediatría lo pone en riesgo de sufrir una nueva infección intra hospitalaria que podría ser letal.

“Celebramos la rápida solución”

“Leonardo y Belén se contactaron con nosotros a través de una carta que nos escribieron en las redes, donde contaban la historia de Maxi y solicitando ayuda. Así nos acercamos a ellos para conocer su situación que nos conmovió, como la mayoría de los casos de discapacidad, pobreza e injusticia con las que nos encontramos todo el tiempo. Ellos ya iniciaron los trámites en el Iprodha y esperaban una respuesta, por lo que rápidamente comenzamos las gestiones ante el mismo Gobernador de la provincia, corriendo contra el tiempo porque resolverlo era urgente y necesario, ya que el bebé no puede correr el riesgo de infectarse”, expresó el diputado Martín Sereno (Frente Popular Agrario y Social).
Así lo entendió el Gobernador Oscar Herrera Ahuad, quien le confirmó que está encaminado el trámite de adjudicación en el Iprodha, para que este lunes se concrete la entrega de la vivienda para Maxi y su familia en el barrio Itaembé Miní, que cuenta con los servicios necesarios.
“Celebramos esta decisión rápida y acertada de todos los organismos del Gobierno que se ocuparon de que se cumpla el derecho de Maxi y sus padres con la obtención de una vivienda, mediante el cupo del Iprodha. La situación es excepcional, y hubo una respuesta del Estado consecuente y coherente con el caso”, señaló Sereno.

Síndrome de Berdon, único caso en el país

familia de Maximo

Belén Cáceres, la madre de Máximo, desborda de alegría después de haber estado en el Iprodha para firmar la adjudicación de la vivienda, donde vivirá junto a su esposo y su hijo.
“Sólo tenemos palabras de agradecimiento por las gestiones del diputado Sereno y su equipo de trabajo, que aceleró una respuesta para el pedido de nuestra casa que ahora será una realidad. Mi hijo no puede ingerir alimentos y debe estar conectado las 24 horas a una bomba de nutrición parenteral. Para atenderlo decidimos dejar todo lo que teníamos en Santa Ana, y actualmente vivimos gracias a un microemprendimiento de venta de verduras que hicimos con lo que cobramos del IFE”, relata Belén.
El síndrome de Berdon que afecta al niño fue confirmado con un estudio genético, y es el primer caso en Argentina y el 231 en el mundo. “Impedía que se pudiera alimentar porque su aparato digestivo, estómago, intestinos y vejiga no funcionaban. Tuvo varias cirugías, hidrocefalia, pasó por infecciones, le pusieron una válvula y al no poder comer, lo único que lo mantiene es el suero.
Por eso el lugar donde viva debe ser limpio, sin polvo, ni humedad, el catéter no se puede ensuciar, y hay que evitar toda posibilidad de infección. Su vida depende de esa higiene.
“Estamos haciendo trámites con la obra social para que cubra las bombas e insumos, todo lo que se necesite. Los médicos y enfermeros del hospital hacen un trabajo grandioso.
Lo único que nos falta es una casa acorde para vivir con Maxi y que no se infecte, como pasaría si sigue en el hospital, los médicos nos explicaron que las bacterias o virus hospitalarios son muchos más violentos que los que podría haber en una casa limpia. Por eso contactamos con el PAyS y enseguida Martín se ocupó”, expresa la joven madre.

“Queremos darle la mejor vida posible”

Mientras que Leonardo Krieger, 32 años, padre de Máximo, que junto a su esposa cuidan su fragilidad destaca que muy difícil para ellos coordinar la tarea de trabajar, hacer trámites y cuidar al bebé; pero tratan de rebuscarse.
“Por eso ni bien cobramos el IFE, armamos un emprendimiento de venta de verduras con la ayuda de mi cuñado y nos turnamos para vender. Con eso nos mantenemos para los gastos cotidianos, obviamente que no alcanza para comprar una casa ni mucho menos, y así que la solicitamos hace un tiempo presentando los papeles el Iprodha.
Yo trabajaba en una ferretería y ayudaba a mi papá que tiene una carpintería, pero nos dimos cuenta que era imposible ir y venir y tomamos la decisión de dejar todo y ocuparnos sólo de Maxi.
Nos preocupa la situación económica, pero saber que nuestro hijo estará contenido en un lugar confortable, nos alienta a seguir luchando y darle la mejor vida posible”.
La noticia de que el lunes podrán entregarle la casa los pone felices. “Llorábamos cuando nos avisaron. Gracias a Martín, del PAyS, al Gobernador, al presidente del Iprodha, al ministro de Salud Pública, gracias en nombre de mi hijo por haber trabajado rápidamente para que tengamos esperanzas de una buena vida”, remarca Leonardo.

Articular políticas públicas integrales

A raíz de la situación de la familia Krieger, el diputado Sereno mantuvo una reunión con responsables de la Multilateral de Políticas Sociales que depende de la Vicegobernación y coordina Guadalupe Dos Santos, y con el Consejo Provincial de Discapacidad, que preside la médica Marcela Alvez, a quienes les planteó una articulación de políticas.
“Detectamos muchas personas con discapacidad que no están recibiendo atención adecuada, y con los y las militantes del FPAyS y del Evita, hace un tiempo iniciamos un relevamiento en diversos barrios de los municipios encontrando casos con diferentes parámetros: cobro de pensiones, condiciones habitacionales precarias, Certificado Único de Discapacidad (CUD), falta la provisión de alimentos o de medicamentos e insumos”.
Sereno detalló en la reunión que algunas “compañeras están trabajando en la atención, contención y cuidados de personas con discapacidad, por lo que creemos que hay que hacer un mapeo completo de cuántas son, sus situaciones, si cuentan con CUD que es como el documento para iniciar cualquier trámite o reconocimiento de las condiciones que permita incluirlas, y puedan vivir dignamente”, dijo.

Capacitar para contener

Sereno propuso que haya talleres de formación y capacitación para quienes trabajan en la contención, higiene y alimentación de discapacitados. “Que haya un programa de articulación para ir solucionando los déficit habitacionales, que una junta evaluadora itinerante vaya a los municipios con mayor demanda y analice y certifique la documentación para los CUD.
Además, poner en marcha talleres de oficios inclusivos, de acuerdo a sus capacidades y saberes, para que tengan una tarea terapéutica que los motive, y en otra instancia se puedan crear cooperativas, y que sea el Estado quien garantice la compra o comercialización de esos productos, y que una persona con discapacidad no se sienta relegada laboral o creativamente”.
Con respecto al cupo del 4% de las viviendas del Iprodha como indica la ley, ver si se cumple o es insuficiente de acuerdo a las falencias detectadas en muchos lugares, y además analizaron la problemática del transporte interurbano, que está irresuelto y es un tema que debe cumplirse.
“Fue una reunión productiva, acercamos varios casos puntuales que requieren resoluciones urgentes, y las funcionarias se mostraron dispuestas a trabajar para solucionarlo.
Confiamos en que esto se traduzca en respuestas favorables para las personas con discapacidad de la provincia que necesitan, merecen y corresponde que cuenten con políticas públicas integrales”, remarcó el legislador.